Christer Gustavsson är ordförande i Demensförbundet i Luleå. För 15 år sedan fick hans fru Eva den första symtomen på Alzheimers. Nu har hon levt med diagnosen demens i elva år. Christer tog hand om henne hemmavid de första tio åren, jobbade vid sidan av, hade personlig assistans på dagarna och behövde insomningspiller på kvällarna.
Men sedan fem år tillbaka har Eva fått komma in på ett boende. Maken är där och hälsar på varje dag.
För honom är sommaren jobbigast.
– Det är hemskt. Det finns vikarier som inte är utbildade som jobbar under sommaren. Nu är det inte deras fel utan kommunens, men för dementa är rutiner viktiga och de får dem inte under sommaren.
Christer Gustavsson menar att det är brist på personal året om, men under höst, vinter och vår tycker han ändå att det fungerar okej.
– Det är som dag och natt jämfört med sommaren och det är många fler än mig som upplever det. Boendet ska ju vara min trygghet men på sommaren känner jag min mindre trygg.
Han berättar vidare att det säkert finns en del som upplever honom som en jobbig anhörig på boendet, men tipset Christer vill ge till andra är att man ska våga säga ifrån om man tycker att någonting inte står rätt till.
Den nu 66-årige Lulebon har i fyra år varit ordförande i förbundet och åker ofta ut på föreläsningar om "hur det är att vara anhörig".
– På det första mötet jag var på blev jag ordförande. Vi är ungefär 115-120 medlemmar i förbundet och det är många som ringer mig och frågar hur de ska göra. Framförallt i början av sjukdomen. Jag brukar säga att detta är en anhörigsjukdom, det är ju den anhöriga som lider mest.
Christer Gustavsson har son med familj nere i Stockholm men har inte varit förmögen att åka ner och hälsa på honom på grund av att han inte vill lämna sin fru själv i Luleå.
– Jag prioriterar henne nu. Så har jag bestämt mig för att göra i alla fall. Det blir mest telefonkontakt med sonen. Jag är jäkligt fast här uppe, men så har det fått bli, berättar han.
Ett annat problem för anhöriga, som kan skapa stress och oro, är den ekonomiska situationen som kan uppstå. En bild Christer Gustavsson delar.
– Det är klart att för många blir det ju så att om den ena flyttar in på boende står du kvar med alla skulder. Men det är inte så många som brukar prata om ekonomin. Det är väl tabu. Jag tror inte ekonomin är det första man tänker på, utan det är ju den sjuke.