Anki Sandberg, vd på Din Förlängda Arm.
Här kan du läsa mer om Din Förlängda Arm
Ann-Cathrine Sandberg från Luleå – mer specifikt uppväxt i Gammelstad – läste ekonomi, jobbade som croupier och hade en idé om att bli inredningsarkitekt när hon i oktober 1994 födde sitt andra barn, Sylvester. Det var på den tiden som det fortfarande var vinter och kallt i oktober.
– Det var en söndag, jag tror klockan var 17 minuter över 18. När han föddes var han blå om läpparna. Hans pappa är mörk och de sa att det var därför. Jag var orolig, han hade också ett knarrande ljud när han andades.
Anki, som ju fött barn tidigare, kände att något var fel. Nattsköterskan som gick på sitt skift klockan 21 bestämde sig för att åka till dåvarande länssjukhuset i Boden med barnet för säkerhets skull. Hon kom tillbaka utan barn. I ambulansen hade andningen slutat att fungera och på plats i Boden konstaterades ett allvarligt hjärtfel. När Anki fick höra detta var Sylvester redan på väg med ambulansflyg till Lund.
– Jag klädde på mig och gick hem till Charlottendal, mitt i smällkalla vintern. Morgonen efter sa de till mig att det inte är någon idé att boka min resa ner innan vi vet att barnet överlevt transporten. Han var i så dåligt skick.
Sylvester överlevde och Anki tog sig snabbt ner till Lund. I två veckor väntade man på att pojken skulle bli stabil nog för en operation. Till slut gick det inte att vänta längre, chansen att han skulle överleva var 50 procent. Och det gjorde han – hjärtoperation blev mycket lyckad. Men tiden utan syre hade skadat ena hjärnhalvan.
– Den motoriska. Men eftersom han var ett spädbarn så plockade andra hjärnhalvan upp mycket av de förmågorna. Sylvester kan röra sig och göra mycket som man normalt inte kan med den hjärnskadan han har, berättar Anki.
Sylvester och Anki, tidigt 2000-tal.
Sylvester och Anki blev kvar på sjukhuset i Lund i flera månader innan de tog sig norrut igen. Som många andra föräldrar med barn som har en funktionsvariation så levde Anki på vårdbidraget, numera omvårdnadsbidraget, från Försäkringskassan. Hon jobbade också extra med att sälja abonnemang på lokaltidningen. Parallellt så var Anki väldigt arg på vårdens bemötande och anmälde sjukhuset i Luleå till patientnämnden (och efter flera års kämpande konstaterades att vårdens brister orsakat Sylvesters skador). Allt kretsade kring Sylvester, att studera eller ha ett vanligt jobb var omöjligt.
– Men jag hade goda vänner som jobbade i ett assistansbolag som tyckte att jag skulle söka assistans för Sylvester vilket jag gjorde. När jag började jobba som assistent åt mitt barn kände jag ett inre lugn, säger hon och reflekterar:
– Många är rädda att ansöka om assistans av rädsla för att förlora sitt omvårdnadsbidrag, men det behövs inte. Man kan ansöka om personlig assistans och sedan välja hur man vill gå vidare när beslutet kommer.
Här kan du läsa mer om personlig assistans hos Din Förlängda Arm
Precis som Anki gjorde kan man själv vara assistent åt sitt barn, om det känns svårt att anställa någon annan.
Anki är inte den som gärna ber om hjälp, en typiskt ”klara-sig-självare”, som hon beskriver det. Under Sylvesters uppväxt fick hon dock en paus när hon lämnade honom på Radiomastens dagis.
– Jag minns speciellt fröken Birgit. Jag kände mig trygg att lämna honom där.
2003 förändrades livet ännu en gång. Peter Näslund, som precis var i uppstarten av assistansbolaget Din Förlängda Arm, såg Ankis driv och bad henne bli en del av företaget.
Isabella Åström, kvalitetsansvarig och spindel i nätet på Din Förlängda Arm, har samma pappa som Sylvester. Här på dagverksamhetens scen tillsammans med Anki.
Hon tackade snabbt ja och blev efter några år vd. När Peter gick bort 2012 tog Anki över bolaget tillsammans med hans dotter. Idag består teamet av många som själva har barn med funktionsvariationer och kan guida andra i samma situation.
– Vi är spindeln i nätet för många föräldrar och vi hjälper dem genom livets alla slussar. Det är mycket som man inte får reda på om ingen aktivt berättar.
Vad är det som driver Anki att fortsätta hjälpa? Den frågan behöver hon inte fundera över särskilt länge.
– När man ser hur andra får det bra, det gläder mig. Jag fick någon glöd för det här. Efter allt med Sylvester.