6027 kronor om dagen. Det är vad behandlingen för 18-åriga Tilde skulle kosta. 2,2 miljoner kronor per år. Men som Kuriren.nu berättade i går ingår inte behandlingen i högkostnadsskyddet.
Tidningen Läkemedelsvärlden rapporterade därtill i går att Tandvård- och läkemedelsförmånsverket, TLV, nu säger nej till subventionering av de aktuella läkemedlen Kaftrio och Kalydeco för andra gången på ett år. Det är lätt att förstå den enorma uppgivenhet och besvikelse som familjen måste känna.
Sverige ska ju vara ett land för alla. Där vi tar hand om varandra och betalar in till det gemensamma för att de som behöver exempelvis dyr vård ska kunna få det. Dessvärre kräver sådana system en mer cynisk baksida där man räknar på saker som vad en medicin ger i utbyte i ekonomiska termer. Inte för att det är roligt utan för att resurserna är ändliga.
Det finns en viss mängd gemensamma pengar, som vi arbetar ihop tillsammans. Den måste hushållas med eftersom den omöjligt kan räcka till allt. Det är exempelvis därför vi har vårdköer, för att hålla nere kostnaderna för vården. Vad gäller cystisk fibros, som Tilde och 700 andra i landet har, vill företaget bakom läkemedlen ha för mycket betalt – enligt TLV som jämför med vad man anser är motsvarande läkemedel för andra sjukdomar. Enkelt uttryckt så har vi inte råd.
Politik handlar om att prioritera. Vad vill vi använda pengarna till? Det är en diskussion som har saknats i förhållande till vården där vi alltjämt låtsas som att vi kommer att ha råd att finansiera allt gemensamt. Det ter sig dock alltmer som en önskedröm. Och medborgarna förtjänar att vara med och diskutera vad man ska behöva stå för själv.
Ska lungcancervård för den som har rökt ett helt liv ingå? Ska vård för fetmarelaterade sjukdomar och skador bekostas gemensamt? Idrottsrelaterade skador är dessutom väldigt vanliga, ska det ingå? Hur är det med covidvård för den som vägrat att vaccinera sig trots att det är gratis?
Det finns inga rätt svar på de här frågorna, men eftersom effekterna av vad som ingår i det gemensamma åtagandet blir rätt stora för den enskilda människan – det är bara att läsa artikeln om Tilde för att bli säker på den saken – är det bra om det inte kommer som en överraskning en vacker dag. Dessutom kommer det att krävas ett brett deltagande i debatten för att det ska ha någon sorts acceptans alls.
Men var så säker på att det kommer att behövas.