Det är en stor aspekt i livet som förälder till ett barn med funktionsnedsättning, att vi ska behöva slåss för barnens rättigheter, säger Linn Wallo med anledning av att Luleå kommun hotar med att dra in skolskjuts mellan särskola och fritids med hänvisning till likställighetsprincipen - det vill säga att "kommuninvånare ska behandlas lika, om det inte finns sakliga skäl för annat".
– Visst finns sorgen över att livet inte riktigt blev som tänkt oss. Samtidigt. Vem får det exakt som man tänkt sig ändå, säger Linn Wallo och Jens Bäckström.
Det fälls tårar. Det finns sår som skaver, men lika mycket skratt. Att leva med Ivar, menar föräldrarna, är ett oskrivet blad där de lärt sig att ta en dag eller kanske en vecka åt gången. Framtiden, ja den planerar de inte för.
Det var när Ivar var tre år som familjen fick beskedet att sonen hade Angelmans syndrom – ett mycket sällsynt hälsotillstånd vilket gjorde att det tog sin tid för sjukvården att förstå vilken diagnos Ivar hade. Angelmans är nämligen en flerfunktionsnedsättning som påverkar intellektet, motoriken och den kognitiva förmågan. Bara cirka sju personer per 100 000 får diagnosen varje år.
– Storebror Agne var med i rummet när vi fick beskedet och när vi gick ut till parkeringen frågade jag vad han tänker på. Då sade denna kloka femåring: "Men det visste vi redan. Ivar är ju Ivar".
Ivar och Agne - två bröder med helt olika behov. "Det har varit viktigt att ge Agne egentid eftersom Ivars behov är så specifika", säger föräldrarna.
Och att bolla ett vardagsliv med arbete och två barn med helt olika behov bjuder på utmaningar utöver det vanliga – inte minst att Ivar inte sover och att han saknar mättnadskänsla.
– Som längst har han varit vaken 36 timmar i sträck, säger Jens Bäckström.
Föräldrarna går därför i skift. Jens tar de tidiga mornarna som kan börja klockan 02.00 medan Linn är kvällspigg och sköter mycket av storebror Agnes stora idrottsintresse gymnastik. Hon leder också två gymnastikgrupper, varav en för funktionshindrade barn där Ivar deltar med det han kan.
Ivars buksorg gör också att familjen aldrig äter tillsammans. De kan inte ställa fram mat utan Ivar får en utvald portion som han äter direkt när han kommer hem från särskolan.
– Han är alltid hungrig. Det är som att han inte förstår att det kommer att finnas mat kvar till nästa dag. Och hans motoriska svårigheter gör också att han har svårt att göra av med kalorier. Visst blir man ledsen när folk kommenterar att ett sådant stort och tjockt barn inte ska åka vagn. Men vad vet dessa främlingar egentligen om oss och om Ivar, säger Linn Wallo.
Ivar har mycket dålig balans och har svårt att röra sig, men är osedvanligt mjuk i kroppen. "Han kan lägga benen bakom huvudet, utan problem", säger Jens Bäckström.
Bokprojektet började egentligen som en bearbetning efter att Ivar fått sin diagnos. Linn är utbildad beteendevetare och sökte kunskap medan Jens hade svårt att hantera känslostormen som kommer efter ett besked att ens barn har en obotlig funktionsnedsättning.
– Vi hade helt skilda strategier. Vi visste ju inte om han skulle kunna gå, äta, sova eller tala. Det besked vi fick var att inte förvänta oss någonting. Det var tungt, säger Linn Wallo.
Jens som är fotograf kände sig dock trygg bakom kameran och började dokumentera Ivar och inte minst alla besök på habiliteringen på Sunderby sjukhus.
– Jag är egenföretagare och träffar mycket människor. Jag kände att jag inte orkade stå och förklara för varje kund vad Ivar fått för diagnos. Därför tog jag en bild av honom och la ut på mitt företags instagramkonto med en text av Linn under #är han alltid lika glad?. Det har vi sedan fortsatt med under åren och är underlaget till boken, säger Jens Bäckström.
Nej, Ivar är inte alltid glad, men oftast. Plötsliga skratt, leenden och flaxiga armar tillhör nämligen diagnosen. "Men han kan skrika hjärtskärande när han exempelvis nekas mer mat", säger hans mamma Linn Wallo.
I text och bild berättar paret öppet om svårigheter och glädjeämnen när livet är, som de själva beskriver det, en stor daglig överraskning. Inte minst att ta plats när man själv vanligtvis är en tillbakadragen person.
– Det är ett jävla liv omkring oss. Ivar kan skrika, gapa och väsnas. Och ärligt ibland skäms jag över det liv han för samtidigt som jag upptäckt att jag själv blivit mer högljudd. För om vi ändå ska stå här på scenen, kan vi väl göra show av det, eller hur?, ler Linn Wallo.
"Vi är ett bra team. Därför klarar vi av vardagen med viss avlastning när Ivar är på korttidsboende", säger Linn Wallo och Jens Bäckström.
Det är med andra ord en mycket berörande berättelse som ges gestaltning i boken "Är han alltid lika glad?" där man som läsare verkligen förundras över hur de orkar.
– Det är påfrestande men vi är ett bra team. När vi fått Ivars diagnos läste jag att bara 3 procent av alla föräldrar som har ett funktionsnedsatt barn inte går skilda vägar. Det var inte uppmuntrande, men vi har lyckats få det att fungera. Vi kompletterar varandra, säger Linn Wallo.
Linn Wallo och Jens Bäckström är aktuella med boken "Är han alltid lika glad?" - en dokumentation i text och bild över deras vardagsliv som tvåbarnsföräldrar där yngste sonen Ivar lever med diagnosen Angelmans syndrom.
Sedan några år har de lite avlastning när Ivar åker på korttidsboende några dagar i månaden. Då kan de göra saker de annars inte väljer att göra med en tämligen inrutad vardag med Ivar.
– Vi försökte också med en personlig assistens, men det var svårt med en anställd i vårt hem som kom med eget kaffe och skulle ha rast. Det stora lyftet var faktiskt när Ivar fick börja på särskola och själv kunde åka skolskjuts med taxi. Jag minns så väl ett råd jag fick – att ofta är det föräldrarna till funktionsnedsatta barn som sätter begränsningar för barnens utveckling. Det är det bästa råd jag fått. Jag menar, Ivar består av alla åldrar mellan 0-10 år beroende på funktion. Och med lagom stora utmaningar utvecklas han. Det är spännande att få vara en del av även om vi vet att Ivar en dag inte längre kommer att kunna bo tillsammans med oss, säger Linn Wallo.