Föräldrar till ME-sjuka barn kämpar för att förstå vad som drabbat deras barn. De stöter på okunskap, fördomar och bristande förståelse Vid besök hos läkare skickas de alltför ofta vidare utan att få relevant vård. När de inte blir trodda kan det leda till allvarliga konsekvenser för deras hälsa och livskvalitet.
ME – myalgisk encefalomyelit – är en allvarlig kronisk neurologisk sjukdom, ofta en följd av en virusinfektion. Det vanligaste symptomet är att patienten efter en ansträngning, som inte behöver vara stor, upplever en sjukdomskänsla, utmattning och symptomförvärring. Återhämtningsperioden kan vara veckor, månader eller mer. I Sverige beräknas upp till 40 000 personer vara sjuka, de flesta utan att ha fått diagnos.
Främst drabbas kvinnor, men också män, barn och ungdomar drabbas. Farhågor finns att covid-19 kan medföra att antalet ME-patienter kan komma att dubbleras. ME är erkänd av WHO och Socialstyrelsen, men kunskapsnivån är sorgligt låg i vården. Många betraktar den fortfarande inte som en ”riktig” sjukdom!
Föräldrar berättar om försök att få hjälp att förstå vad som drabbat deras barn, med hopp om att få botande behandling. De berättar om maktlöshet och känsla av förnedring när de och deras barn inte blir trodda. Fel råd leder alltför ofta till att barnen blir sjukare och risken är stor att barnen går över sin aktivitetsgräns och blir sämre, i värsta fall för gott.
För familjen blir det också ekonomiska konsekvenser eftersom Försäkringskassan inte ger ersättning för att vara hemma och ta hand om barnet utan erkänd diagnos.
Barn med ME, och deras anhöriga, har rätt till en bättre vård. De har rätt att möta vårdgivare som har tillräckligt med kunskaper för att lindra i stället för att försämra! Vi i RME Norr, som företräder ME-sjuka i Norrbotten, anser att vår region måste ta sitt ansvar på ett mycket bättre sätt än idag. Viktigt är att satsa brett på att utbilda anställda, såväl på vårdcentraler som på specialistkliniker.
Specialistmottagningar för ME-patienter, för barn och vuxna, bör finnas i alla regioner men i Norrbotten saknas ännu en sådan och det är hög tid att inrätta en sådan. Där ska det finnas välutbildade läkare tillsammans med sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter mm.
Så, i samband med internationella ME-dagen, som infaller den 12 maj, frågar vi regionledningen – vad vill ni göra för att barn med ME inte ska fortsätta att fara illa i vården?