Forskning och läkemedelsutveckling har möjliggjort att det idag finns behandling vid ovanliga, svåra sjukdomar där ingen eller otillräcklig behandling tidigare fanns att tillgå. Ett aktuellt exempel är ”Skelleftesjukan”, en sjukdom som leder till successiv förlamning och har dödlig utgång. Idag finns cirka 450 patienter i Sverige, cirka 75 procent av de drabbade bor i Västerbotten och Norrbotten.
Sedan augusti 2018, då Europeiska läkemedelsverket (EMA) godkände de första mer effektiva behandlingarna för sjukdomen, har dessa patienter pendlat mellan hopp och förtvivlan. Trots potentialen att hämma sjukdomsutvecklingen och göra livsavgörande skillnad i patienternas och deras familjers liv finns i Sverige idag ingen långsiktigt hållbar möjlighet till behandling för patientgruppen.
Beskedet från rådet för nya terapier (NT-rådet) i oktober 2019 att äntligen godkänna nya behandlingsmöjligheter för patienterna satte återigen ljus på de utmaningar som finns i Sverige vad gäller denna typ av effektiva behandlingar. Även när ett godkännande för användning finns, är möjligheten att finansiera behandling begränsad. Detta är mycket oroande för patienterna.
FAMY Västerbotten och Norrbotten, patientföreningar för Skelleftesjukan, är måna om att en långsiktigt hållbar lösning ska komma till stånd. Företrädare för Region Västerbotten och Örebro län har lyft problematiken och presenterat förslag och tankegångar som vi finner mycket intressanta och vill stötta. Precis som hälso- och sjukvårdsnämndernas ordföranden i dessa regioner, Anna-Lena Danielsson (S) och Karin Sundin (S), samt hälso- och sjukvårdsdirektörerna Brita Winsa och Jonas Claeson, beskriver i Dagens Medicin respektive Dagens Samhälle finner vi att det finns ett akut behov av nytänkande kring läkemedel som helhet.
Forskning och utveckling kräver investeringar och innebär risktagande för många inblandade, inklusive de patienter som deltar i kliniska studier som leder fram till evidens om nya läkemedel och dess effekter på sjukdomstillståndet. Utan studiepatienter, ingen forskning. Likaså krävs att fler aktörer – patienter och patientföreningar inkluderade – sluter upp bakom frågan kring hur forskning och nya effektiva behandlingar kan komma patienterna tillgodo. Finansieringsfrågan är komplex men utan tvekan avgörande. Utan finansiering, ingen behandling.
I fallet Skelleftesjukan ser vi därför att det kortsiktigt behöver komma till stånd en solidarisk finansiering eller särskilt statligt stöd som kan stärka de två nordliga regionerna där sjukdomen är som mest utbredd – för att behandling ska vara möjlig här och nu. Långsiktigt krävs ett nytänkande och en helt ny samverkan mellan olika aktörer för att komma fram till nya finansieringslösningar då vi kan förvänta oss att ett stort antal svåra, ovanliga sjukdomar kommer att kunna erbjudas innovativ och samtidigt dyr behandling. Skelleftesjukan är bara ett av många exempel. Det är därför dags att sluta hävda revir och se hur vi gemensamt kan uppnå bästa möjliga vård och behandling för svårt sjuka patienter.
Vi räknar med att en långsiktigt hållbar lösning kommer prioriteras av ansvariga politiker då liknande tankegångar återfinns i regeringens nyligen lanserade Life Science-strategi, som dessutom lyfter Life Science som en basnäring för Sverige. När ord ska bli handling står patientföreningarna redo att bidra med ett tydligt patientperspektiv – från tidig forskning till tillgängliggörande av nya behandlingar – så att svårt sjuka ska få tillgång till nya läkemedel utan fördröjning och på ett för samhället kostnadseffektivt sätt.
Styrelsen FAMY, gm ordf Nils Lundgren
Styrelsen FAMY Norrbotten, gm ordf Stina Eriksson