Det har inte funnits någon årsdag för polyneuropati, vare sig i Sverige eller internationellt.
Neuros ordförande Lise Lidbäck anser att det är hög tid att polyneuropati får en egen dag.
– Den kommer ge oss tillfälle att årligen sprida extra mycket kunskap om polyneuropati – en stor diagnosgrupp med flera varianter.
Polyneuropati är vanligt. Uppskattningsvis lever närmare 200 000 personer med sjukdomen, vilket gör den till en folksjukdom. Ändå är den fortfarande okänd hos allmänheten – och även för många drabbade.
Polyneuropati kan bero på ärftliga faktorer eller andra sjukdomar som diabetes, eller på cancerbehandlingar. Fast hos många är orsaken okänd. Polyneuropati finns i flera varianter. Det behövs mycket mer forskning.
Hur känns polyneuropati?
Polyneuropati yttrar sig som smärta, känselnedsättning, domningar, obehag och svaghet i ben och fötter. Ibland även i händerna. Många beskriver att det känns som att gå barfota på glödande kol eller ha fötterna fastfrusna i is. Båda sidor av kroppen brukar drabbas samtidigt. Polyneuropati påverkar också ofta balansen.
Historia bakom dagen
Det var inom Neuro som de första personerna med polyneuropati organiserade sig i Sverige. Medlemmen Hellen Ohlin tog initiativet för 25 år sedan. När hon fick sjukdomen tyckte hon det var trist att så få kände till den. Hon bildade en grupp som träffades regelbundet.
Hellen Ohlin var uppväxt i en aktiv familj med pappa Bertil Ohlin och syster Anne Wibble, båda politiker. Hon hade själv arbetat med medicinska frågor inom Sida och FN. Hellen var drivande, hade ett stort kontaktnät och gruppen växte. Hon hade kontakt med forskare i USA och rapporterade om senaste nytt på gruppens möten.
Till minne av att gruppen samlades första gången en oktoberdag, har Neuro beslutat datumet för Polyneuropatidagen till 16 oktober.