Videon är inte längre tillgänglig
I två års tid kastades familjen mellan hopp och förtvivlan medan deras son utsattes för den ena tuffa medicineringen efter den andra. Wilhelm Skårman blev bara sex år men för att hans minne ska leva vidare - och för att hjälpa andra barn som drabbas av cancer - har familjens vänner startat en minnesfond i hans namn.
Lät brorsan hänga med
Nyfödde Jonathan smackar förnöjt på sin pappas arm när de möter oss i dörren till villan i Sunderbyn. Det är tyst och lugnt i huset. Storebror Ludwig är på dagis och familjens äldste son Wilhelm lämnade dem förra hösten, efter en förhållandevis lång tids sjukdom. Wilhelm var lillebror Ludwigs allra bäste vän.
Han var en tålmodig och positiv liten kille som alltid lät lillbrorsan hänga med på ett hörn. Wilhelm skulle ha börjat skolan förra hösten och såg fram emot det, liksom förra sommarens fotbollsskola som han bara orkade delta i under en enda dag. Han älskade barnserien Ben 10, var ett stort fan av Star Wars och såg favoritfilmen Indiana Jones tillsammans med sin pappa veckan innan han avled.
Livet förändrades
Wilhelm blev bara sex år och var cancersjuk under två av dem. Det var år som hela familjen till stor del tillbringade antingen hemma eller på sjukhus.
- Jag glömmer aldrig när Johanna ringde mig med beskedet. Jag och Ludde sparkade boll på konstgräsplanen här intill och hon skulle träffa doktorn för att Wilhelm hade haft ont i magen ett bra tag. Johanna bad mig komma upp på sjukhuset, hon hade fått veta att Wilhelm hade en cancertumör.
Marcus beskriver hur han spände fast Ludwig i barnstolen och sedan cyklade så fort han orkade till Sunderby sjukhus. I salen på lasarettet satt Johanna, som kämpade med att hålla masken inför sin son. Där och då förändrades familjens liv och det skulle aldrig bli detsamma igen.
Marcus och Johanna slutade omedelbart att jobba, de skickades till Umeå med Wilhelm. Även om doktorn i Luleå var säker på sin sak skulle diagnosen bekräftas på universitetssjukhuset. Den första chocken la sig för familjen Skårman och Johanna och Marcus tog fasta på att över 90 procent av alla barn som drabbas av Wilms tumör blir helt friska.
Sämre överlevnad
Wilhelm skulle behandlas med cellgifter innan operationen kunde äga rum. Tumören fyllde mer än halva buken och behövde krympas för att vara operabel. Liksom de flesta barn som diagnostiseras med Wilms tumör hade Wilhelm en spridning till lungorna, men även dottertumörerna minskade rejält av cytostatikabehandlingen. Efter operationen kom dock nästa dråpslag.
- Wilhelms variant av sjukdomen hörde till den svårare, den som har en sämre överlevnadsstatistik, berättar Marcus och säger att han och Johanna inte längre ville höra talas om några procentsatser - de bara fokuserade på att deras lille son skulle bli frisk.
Med cytostatikabehandlingen kom de klassiska biverkningarna med håravfall och illamående. Wilhelm mådde så illa att han inte längre åt utan fick matas via en sond.
Sonden som fick sitta kvar under så gott som hela tiden var också det Wilhelm avskydde mest av allt med sin sjukdom - därför har familjen bett de fotografer som tagit bilder av honom att redigera bort sondslangen.
- Wilhelm kräktes väldigt mycket och varje gång han kräkts upp sondslangen blev han så ledsen, han visste att slangen skulle sättas dit igen och det blev han tvungen att gå igenom minst 50 gånger under de här två åren.
Marcus berättar att Wilhelm, som tröst, varje gång fick välja en leksaksfigur ur serien Ben 10. Ibland kunde han själv följa med till leksaksaffären, andra gånger mms:ade Marcus bilder från leksaksbutiken till sin son så att han fick välja.
Tuff kamp
Rummet närmast köket var Wilhelms rum och där står allt kvar så som det gjorde när han levde. Ben 10-figurerna ligger i sina lådor, sängen är ordentligt bäddad och var sak är på sin plats. Johanna och Marcus säger att de erbjudit Ludwig att överta brorsans rum, men det vill han inte.
- Ludde går in här och leker ibland men är väldigt noga med att lägga tillbaka Wilhelms grejer när han lekt klart.
Själv säger Marcus att han inte orkar gå in i Wilhelms rum alla dagar.
- Andra dagar måste jag gå in dit, för att låta känslorna komma.
Några av Wilhelms vänner som hälsat på efter hans död har byggt färdigt hans legobyggen. På väggen hänger en teckning från kompisen Karl, en teckning där han uttrycker sorgen över att ha förlorat sin vän.
Det var förrförra hösten som familjen förstod att de hade en riktigt tuff kamp framför sig, bara tre veckor efter avslutade behandlingar och operation fick de beskedet att cancern i Wilhelms kropp tagit ny fart och nya cellgiftsomgångar väntade, medicineringar som bara gjorde Wilhelm sjukare. Julen 2010 blev den andra som familjen tillbringade på sjukhus nu skulle man pröva den sista utvägen - Wilhelm fick genomgå en stamcellstransplantation.
- Så sjuk som han blev i samband med transplantationen hade han varken varit före eller efter, det var en riktigt jobbig tid och vi pendlade mellan hopp och förtvivlan.
Wilhelm skulle inte överleva
I februari fick familjen komma hem igen och i villan i Sunderbyn väntade en överraskning. Wilhelm hade sen tidigare blivit utvald att få en önskedröm uppfylld av stiftelsen Min stora dag och under hans sjukdomsvistelse hade familjens vänner genomfört hans önskning.
- De hade inrett ett Ben10-rum åt honom. Våra vänner hade lagt golv, tapetserat och inrett på morgnarna innan de åkte till jobbet och sent på kvällarna för att rummet skulle hinna bli klart när vi kom hem.
- Det var en fantastisk överraskning, säger Marcus och berättar att det blev i Ben 10-rummet, med den stora TV:n som Wilhelm kom att tillbringa större delen av det halvår han hade kvar att leva.
Vid det första återbesöket i mars var resultaten positiva och familjen firade lite försiktigt, men redan i maj visade det sig att hoppet var ute. Wilhelm skulle inte överleva sin sjukdom. Hur lång tid han hade kvar visste ingen, men familjen fortsatte att leva ett så normalt vardagsliv som det var möjligt.
Wilhelm fick hälsa på i den sexårsklass han skulle börja i till hösten och han anmäldes till sommarens fotbollskola. Familjen åkte till Legoland i Danmark och till Gröna lund i Stockholm och Wilhelms vänner kom på besök när han orkade ta emot dem.
Anspänningen för Marcus och Johanna var enorm, de visste att deras förstfödde snart skulle dö, och de beskriver det som att de levde i en bubbla.
- Wilhelm orkade, han klagade aldrig och då kunde ju inte vi lägga oss i ett hörn och bryta ihop. Orkar Wilhelm så orkar vi - så tänkte jag, säger Marcus.
Familjen hade önskat att Wilhelm skulle få dö i hemmet, i sitt Ben 10-rum, men under Wilhelms sista dagar klarade inte Marcus och Johanna längre av att reglera hans smärtlindring.
Wilhelm fick svårt att andas och det kändes tryggast att vara på sjukhuset, där Johanna och Marcus tvingades ta farväl av sin älskade son den 1 september 2011.
- Vi hade pratat om att det skulle kännas tungt och svårt att lämna Wilhelm på sjukhuset, att aldrig mer få hålla om honom, men det blev så tydligt att det bara var hans skal som fanns kvar, säger Johanna och berättar att de ändå ville vara snabba med att begrava honom.
De stod inte ut med tanken på att Wilhelm låg i ett kylrum på bårhuset. De ringde begravningsbyrån redan nästa dag och beskriver begravningen som vacker, varm och väldigt mycket Wilhelm. De spelade hans favoritmusik och hade bett alla att klä sig ljust.
Johanna, som vid det här laget var gravid med lille Jonathan, säger att hon utkämpade en svår känslokamp, hon ville inte att någon skulle tro att det nya barnet var en ersättare för Wilhelm.
Under hans sista dagar berättade de för honom att han skulle bli storebror igen, men varken Johanna eller Marcus vet om Wilhelm verkligen uppfattade informationen då han mestadels sov väldigt djupt.
Håller minnet levande
I samband med Wilhelms bortgång fick familjen ett stort stöd av släkt och goda vänner. Marcus berättar om väninnan som smög in med en form nylagad lasagne och om andra kamrater som startade en minnesfond till Wilhelms ära, en fond ur vilken medel ska betalas ut till andra familjer med cancersjuka barn.
- Vi fick själva ta del av pengar från olika fonder och under våra långa sjukhusvistelser har vi träffat familjer som aldrig skulle ha råd att göra något roligt med barnen om inte fonderna fanns. Ekonomin blir hårt ansatt när ett barn blir sjukt.
Marcus säger att han också gläds åt att fonden hjälper till att hålla Wilhelms minne levande. Det känns oerhört viktigt att Wilhelm och hans korta liv inte blir bortglömt.
- Jag blir så glad när andra pratar om honom. Häromdagen när jag och Johanna hämtade Ludwig på dagis kom en liten flicka fram till oss och konstaterade att det var vi som var Wilhelms mamma och pappa. Det värmde så mycket att hon kom ihåg honom, och att vi är Wilhelms föräldrar.